Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

Pour la première fois en France, une étude, menée par le laboratoire Roche en partenariat avec l’Union associative pour lutter contre la sclérose en plaques (Unisep) et l’Association des paralysés de France (APF), portant sur 800 personnes (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la SEP dans la sphère professionnelle.

La sclérose en plaques : un frein à l'embauche et aux évolutions de carrière

 Maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central, la SEP a pour caractéristique d’évoluer de manière imprévisible*.

Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, la SEP pénalise ceux qui sont touchés par la maladie, parfois avant même leur entrée sur le marché du travail : 87% des personnes atteintes de SEP considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail.

Du côté des employeurs, la moitié estime que le frein le plus important à l’embauche d’une personne présentant ce type de maladie invalidante réside dans le caractère aléatoire de son évolution.

De la même manière, plus de 3/4 des aidants affirment que le caractère aléatoire et imprévisible de la SEP a eu une incidence sur leur vie professionnelle. Elle est ainsi également vécue de la part des aidants comme un obstacle majeur à l’évolution de leur carrière.

Une maladie encore méconnue et une mobilisation insuffisante des acteurs

Interrogées sur les difficultés rencontrées dans leur quotidien professionnel, les personnes atteintes de SEP pointent en premier lieu
la nécessité d’une meilleure information et sensibilisation des employeurs et des collaborateurs sur les spécificités de cette pathologie qui se traduit par de nombreux troubles : moteurs, de l’équilibre, sensitifs, cognitifs et visuels.

Pour 87% d’entre elles, c’est aujourd’hui avant tout le manque d’information à destination du grand public qui constitue un
frein à leur maintien dans l’emploi.

Ce constat est d’ailleurs largement partagé : si 7 Français sur 10  déclarent avoir entendu parler de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,

80% disent aussi ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise dans leur vie professionnelle.

L’enquête met également en lumière un véritable manque d’implication de la part des acteurs clés (pouvoirs publics, dirigeants d’entreprise, organisations syndicales, RH).

90% des personnes malades interrogées pensent que les pouvoirs publics ne prennent pas en compte le sujet de l’intégration de travailleurs en situation de handicap dans les entreprises (dont 41% pensent qu’ils ne le font pas du tout). 78% d’entre eux pensent la même chose des dirigeants d’entreprises et 75% des organisations syndicales.

Si l’annonce de la maladie est une démarche très difficile pour les personnes diagnostiquées, l’enquête
révèle que la transparence sur sa maladie facilite le maintien dans l’emploi et la vie en entreprise.

Près de 90 % des personnes interrogées indiquent avoir fait le choix d’annoncer leur maladie
à leur employeur et à leurs collègues.

Le dire a été pour une majorité d’entre eux (70%) une source d’amélioration du quotidien au travail par une prise en compte proactive et bienveillante des employeurs et des collègues.

Pour 1 sur 2, des mesures spécifiques ont été mises en place par la suite, avec en premier lieu un aménagement des horaires (pour 2/3 d’entre eux.

Parler de sa maladie un moyen de favoriser le maintien dans l'emploi

Signe d’une amélioration de la prise en compte du handicap dans l’entreprise, pour 22% des personnes qui ont bénéficié d’aménagements dans leur travail, ces derniers ont été réalisés à l’initiative de l’employeur sans expression préalable du besoin du salarié.

Interrogés sur ce sujet, 1 employeur sur 2 pense d’ailleurs qu’intégrer un travailleur handicapé représente une opportunité de repenser l’organisation des équipes.

Pour 58% d’entre eux, il s’agit d’une occasion de revoir la répartition des missions au sein de l’équipe et pour 46%, un moyen de renforcer l’esprit d’équipe et la solidarité entre ses membres.

Faut-il y voir un début d’évolution des mentalités ou le signe que l’inclusion dans la sphère professionnelle de personnes ayant une maladie invalidante, telle que la SEP, peut créer de la valeur pour la société ?